服務有情：孩子的生命縱使是短暫 仍是寶貴
作者 :毋忘愛董事陳昌煒醫生
孩子早逝，是父母不能承受的痛。毋忘愛董事、投身兒童紓緩服務多年的陳昌煒醫生指出，世上沒有父母願意接受孩子早逝，但若果及早做好準備，在孩子生前把握相聚的時光，多些陪伴，好好道別，才可減少遺憾。他又鼓勵父母邀請孩子的老師及同學出席告別禮，表達對孩子的思念。
陳昌煒現為公立醫院兒科顧問醫生，20多年的行醫經歷促使他於2017年與同僚創立香港兒童紓緩學會。十多年前，一對小兄弟在陳任職的醫院外過馬路時，哥哥被貨車撞倒，弟弟在後面目睹整個過程。陳昌煒憶述，哥哥送院時內臟出血、 盤骨碎裂，即晚過身，當時弟弟在深切治療部門外嚎哭，「雖然我見過好多生死，但感覺真係太突然。係咪病人死咗，我簽張死亡證，工作就完？細佬第時心理上會唔會有好多問題？我完全唔識處理。」
陳在行醫生涯也遇過數宗嬰兒猝死症（SIDS）個案，通常在睡夢中停止呼吸和心跳，送院時已返魂乏術，「我急救成個鐘至停手，內疚完，就好似唔關我事咁。點樣幫家長度過哀傷，又唔到我處理。我作為醫生，仲有咩可以做？」
本港一直沒有兒童紓緩的專科服務，陳昌煒與一班志同道合的兒科同僚開始在正職以外投放私人時間，合力為病人提供兒童紓緩服務。
接受紓緩服務的病童並不一定走到了生命盡頭，由發現患上 生命受限制的（life- limiting )重病到離世，可長達數年至數十年之久。紓緩服務旨在全面照顧病童的身、心、社交、靈性、發展以及學習需要，提升病童及家人的生活質素。當中協助病童認識自身疾病、治療及死亡也是重要一環。他指本港家長普遍抗拒與病童討論死亡，「驚講壞消息會傷害咗佢」。但陳強調，就算父母避而不談，小孩對死亡始終有自己的想法，「去到某個階段，小朋友會感覺到生命去到差唔多。」紓緩服務團隊會透過講故事、繪本及畫畫等方式，協助病童表達對死亡的看法和情緒，「我哋都會嘗試令父母覺得，雖然小朋友生命好短，但呢個生命係有意義。」
陳昌煒服務的個案，當中一對小兄弟患上罕見遺傳病，出生時身體機能發展正常，直至兩歲多會開始倒退，失去走路、進食的能力，繼而惡化至失明、失聰，最後臥床至生命完結。小兄弟確診後，媽媽日復日的悉心照料持續數年之久，父母如常帶他倆到日本旅行，拍了很多照片留念。最終小兄弟相隔兩年先後離世，臨終前那段日子，父母長時間陪伴在側，「爸爸平時未必講好多嘢，喺嗰段時間會陪佢抹身、整理儀容，喺耳邊同佢講嘢」，最後安排幼妹進病床說再見，「父母都覺得try their best，無乜regret」。
小兄弟從確診到相繼離世，整個過程歷時五至六年，本身也是父親的陳昌煒一直與這個家庭同行，感觸良多，「我有時會問自己，如果我有兩個小朋友係咁樣，我有無咁嘅愛同能耐去照顧佢哋？」除了提供治療方案等上述服務，陳認為兒童紓緩服務的精粹就是陪伴家人，「佢知道好多嘢都幫唔到佢，但知道我係陪住佢，感覺佢好信任我，當咗我係屋企人。」
陳昌煒指出，絕大部份父母都希望在家中陪伴小孩離世，他希望當局增加兒童在家離世服務的資源及人手，長遠增設醫護上門服務。確保病童臨終前有父母陪伴，「唔係送咗小朋友入醫院就等醫生certify，等去睇屍體。我哋想畀父母足夠空間，覺得自己係陪緊個小朋友行埋最後一程。」
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