服務有情：紓緩病危兒童及家長的需要
作者 :2023年人道獎得主陳昌煒醫生
生離死別，對小朋友和家長來說，並非想像中遙遠。我遇過至少10宗嬰兒猝死症個案，往往睡覺時突然停止呼吸，我急救了成個鐘，仍然救唔返。父母那種嚎哭聲，震動整個急症室，每一次我都感受到他們的哀痛，知道他們一定會有很多疑問：我的小朋友因何離世？是否自己做錯了甚麼？但我的工作在宣佈病人死亡一刻已完結，做完就離開急症室返病房，沒有機會處理父母的哀傷或解答疑問。我開始反思，醫生的職責是否僅止於此？紓緩治療服務正正是填補這些缺口，支援與陪伴這些家庭度過痛苦的時刻。
在我工作的醫院中，有100至200個醫療複雜的病童，大多患上危重病。這些病童需要長期臥床、24小時照顧，亦會經常抽筋、肺炎等等。每次有事就去急症病房，肺炎就要插喉，過唔到呢關就過身。部份小朋友從出生到離世未曾離開醫院，他們的世界只有病床上一片白色的天花板。我發現很少人會顧及這些病童和其家人的需要。我們作為醫護可以做多一點，例如鼓勵家屬與小朋友多點互動，甚至趁他在世時替他達成一些願望，好好道別，減少遺憾。這也是紓緩治療的重要元素。
香港一直欠缺兒童紓緩治療服務，直至2015年有兒童紓緩服務專家來港，與一眾兒科同事分享經驗。機緣巧合之下，我認識到一班志同道合的兒科醫生和護士，我們一起成立了「香港兒童紓緩學會」，在工餘時間提供兒童紓緩治療服務，一步步建立及推動，嘗試為病童及家人做多一點。
時常有人問我，做兒童紓緩治療經常會接觸到好多生死，會否影響自己的情緒或工作？佢個病係咪都會差、跟住死，會唔會覺得自己無咩幫到佢？我當然會有無力感，但當家屬要為小朋友做重要決定時，總會第一時間想起我們。當他們好困難好脆弱，即使我們未必有實質的建議，佢會想同我哋傾，這份信任令我很感恩。在傾訴的過程，父母都可慢慢透露自己的想法，亦是一個治癒心靈的過程。
我哋做醫生，成日會講一句說話：To cure sometimes, to treat often, to comfort always，意思是我們要去治療、常常記住幫助病人，但最重要的是畀到佢安慰和陪伴。而這個陪伴，不止是病童，更要陪伴他們的家人。作為醫生，我哋無能力拯救或者醫治晒所有病人，但係憑住我哋嘅同理心同埋愛，去關心我哋嘅病人同埋家屬，令佢哋有意志同力量面對逆境。
每一個家長面對自己小朋友過身，個心好難平靜。小朋友彌留之際，醫護已經無辦法再提供治療，唯一可以做的就是陪伴家人和病人，協助他們慢慢度過這個最艱難的時刻。
我好記得，有個小朋友我睇咗好多年，佢就快過身前留彌咗兩日，對家人已無反應。我有時會去到床邊，拖一拖他的手。媽媽有一次對我說：「陳醫生，你見唔見到，你一拖我兒子的手，他的心跳都會突然間加速了」。我很感動，我諗就係呢種陪伴，令到屋企人都覺得嗰種關心對佢哋嚟講係一種好大嘅支持。
無論生命長短，都要尊重每一個生命，與此同時亦要尊重每個家屬的選擇。
毋忘愛
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