徐如林：正視「不治之症」政府應擴大《藥物名冊》
新冠肺炎一疫下，社交網站上資訊總離不開防疫知識。數周前，筆者讀到紅斑狼瘡症患者的故事，發現自2004年起每年的5月10日都被定為「世界紅斑狼瘡日」。然而，事隔10多年，不禁反問，政府與社會對「不治之症」的紅斑狼瘡症病患的關注有所提高嗎？ 翻看不少病患的剖白，公眾對他們仍存有誤解及歧視，他們更因財政問題，未能服用成效較佳的生物製劑。筆者認為，政府除了需要加倍力度，教育公眾對不同慢性及罕見疾病的了解外，更應重視病患權益，擴大《藥物名冊》，減少病人的藥費負擔，讓紅斑狼瘡症患者也能得到適切治療。
社會誤解多 影響患者社交
相信大部分人對於紅斑狼瘡症了解也不多，或因有某些女明星患上此病，而略有耳聞。患者的臉部或其他部位的皮膚都會出現紅斑及紅腫，時常被人誤會是傳染性皮膚病，不敢親近。經了解後才發現，這個自身免疫系統失調病，患者絕大多數都是女性，患者發病是源於體內會製造不正常的抗體，自我攻打體內其他器官，每次病發對他們來說都是一種煎熬。
說這病是「不治之症」，絕無嚇唬的成份。由發病一刻，病人就注定沒有康復的終點，他們一般需要到醫院接受類固醇等較傳統的治療，但帶來女生最忌諱的副作用，包括會導致全身水腫、「月亮面」及器官受損等；由於免疫系統較弱，他們感染新冠肺炎的機會也較常人高。
生物製劑副作用少 惟費用昂貴患者被逼停藥
然而，現時疫情仍未穩定，這群病人更擔心進出醫院，加上公立醫院部份的非緊急服務也未必完全投入運作，他們要覆診及取藥也有困難。即使現時坊間使用生物製劑，可減少治療引發的副作用及方便他們在家自行注射，惟每個月的費用動輒近萬元，不少患者因未能負責昂貴金額，而未能得到更有效的治療，被逼停藥。
以病人福祉為本 政府應資助藥費、加強教育
誠然，政府在決定是否將某些藥物納入藥物名冊，需要顧及整體的成本效益。但若病人因財政問題，失去使用更有效藥物治療的權利，而導致更多影響身體機能的副作用出現，將他們福祉置之不理，政府部門亦有責任。筆者認為，政府應該進一步正視如紅斑狼瘡症患者或其他長期病患的用藥需要，檢視現時藥物名冊制度，為有需要病患提供用藥資助。
另外，也要破解社會對紅斑狼瘡症的誤解與迷思，讓社會大眾更了解接納患者。還記得當年有關愛滋病與子宮頸癌等膾炙人口的電視廣告，如政府可多製作公眾宣傳短片，講解紅斑狼瘡症的資料，相信更能讓這個群體的病患融入社會。
